Una sfida da raccogliere
Solitamente pensiamo che nella cura del cancro l’importante è affidarsi ai migliori specialisti o trovare i rimedi più efficaci, magari i più avanzati, gli ultimi che la ricerca ha sfornato. Queste cose sono importanti, ma forse ancora più importante è assicurarci un trattamento intelligente. Una cura intelligente ha più probabilità di successo: forse vivremo più a lungo e vivremo meglio il tempo che abbiamo.
Se ci limitiamo a fare ciò che di solito si fa nei casi simili al nostro, la cura non è intelligente. È meccanica.
Una prima domanda: abbiamo sempre in mente gli obiettivi della cura?
Ci curiamo per continuare a vivere e star bene, non per altri scopi che non ci riguardano. Ce ne ricordiamo sempre? Abbiamo sempre ben chiaro che sono queste le cose che vogliamo?
In oncologia si usa ripetere che gli obiettivi della cura del cancro, del metastatico in particolare, sono la sopravvivenza complessiva (OS, overall survival) e la qualità della vita (QOL, quality of life), cioè allungare il più possibile la vita e al tempo stesso far vivere le persone malate meglio che si può. Di fatto questi saggi propositi vengono a volte dimenticati o sostituiti con altri.
Una seconda domanda: conserviamo la nostra autonomia decisionale?
Quando siamo malati fattori sociali e psicologici ci spingono a essere meno padroni di noi stessi, a lasciare che altri decidano molte cose per noi. Ma se vogliamo curarci intelligentemente ci conviene conservare la nostra autonomia decisionale.
La medicina, così com’è oggi, chiede al malato di essere dipendente, di affidarsi ad addetti ai lavori lasciando che pensino e decidano per lui in forza di direttive tecniche. Si basa sulla scienza medica moderna, centrata più sulla biologia della malattia che sulla vita di chi sta male, e si avvale di una complessa organizzazione con professionisti specializzati e ospedali.
Una terza domanda: siamo bene informati?
Se vogliamo curarci in modo intelligente, ci conviene essere ben informati sulla nostra malattia e capaci di seguire i discorsi tecnici e discutere seriamente con gli specialisti che ci curano.
Non limitarci al parere di chi ci cura e chiedere una seconda opinione è già un modo per capire meglio la nostra situazione. È bene farlo non solo all’inizio, ma ogni volta che la situazione cambia e c’è qualche decisione importante da prendere. Sono preferibili le opinioni a distanza, fornite online, non solo perchè evitiamo di viaggiare inutilmente, ma anche perchè i medici così lavorano meglio.
Una quarta domanda: stiamo considerando tutte le opzioni possibili?
Per assicurarci cure intelligenti, conviene che ad ogni passo ci chiediamoci se esistono altre terapie possibili oltre quelle che ci propongono. Può darsi poi che ci orienteremo verso altre strade o che faremo esattamente ciò che ci hanno proposto, ma è sempre utile valutare alternative.
La scelta di un regime chemioterapico o dell’altro di solito non è scontata, come non è detto che sia scontato il tipo di intervento o la tecnica, nel caso si scelga una via chirurgica. Inoltre chemioterapia, chirurgia, radioterapia e terapie a bersaglio molecolare non sono le uniche armi di cui disponiamo. Esistono anche trattamenti meno aggressivi.
Oggi sono disponibili cure leggere, che all’efficacia uniscono il fatto di essere ben tollerate e di salvaguardare perciò la qualità della vita.
Tra le cure leggere la terapia ormonale viene da tempo abitualmente adoperata nel cancro della mammella e della prostata, anche se non così spesso e qualche volta non così bene come sarebbe possibile fare. Altre cure leggere però sono spesso sottovalutate, non usate o usate male.
Una quinta domanda: stiamo gestendo bene la nostra mente?
Non dobbiamo fidarci della nostra mente. Come tutte le menti degli esseri umani la nostra tende a ragionare in modo distorto o, meglio, stenta a fare ragionamenti obiettivi. Per sua natura la mente umana è una mente sociale, fatta per cavarsela in mezzo agli altri, non per analizzare razionalmente problemi, specie problemi come quelli biologici e medici. All’occorrenza siamo capaci di obiettività , ma ci vuole uno sforzo particolare.
Fin dall’antichità i filosofi, concordemente, hanno sostenuto che i comuni ragionamenti umani sono difettosi, carichi di fallacie, come si dice nella tradizione logico-filosofica. La psicologia scientifica lo ha ampiamente dimostrato: ha messo in evidenza che tutti commettiamo errori di ragionamento, a prescindere dal livello di istruzione, dalle competenze e dalla bravura, ha descritto nel dettaglio i bias, le distorsioni sistematiche della nostra mente, e ne ha analizzato meccanismi e ragioni di fondo. Per toccare con mano che la nostra mente è così, se non l’abbiamo mai fatto, cimentiamoci col test di Wason.
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L'avventura di Helen, che assieme a Leonard, suo marito medico, lotta con un cancro metastatico. Una storia di trattamento intelligente. Il libro la racconta e illustra le cose che può insegnare circa la filosofia della cura, le terapie tradizionali, le terapie leggere oggi disponibili e piccoli segreti per gestire la mente e il rapporto con gli oncologi.
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Una sesta domanda: stiamo gestendo bene le relazioni con le persone care?
Quando il cancro entra nella nostra vita restiamo sconvolti, sia noi, sia le persone care intorno a noi. Abbiamo l’impressione che qualcosa sia radicalmente e irreparabilmente cambiato. Accade perchè abitualmente viviamo nell’illusione che la vita sia fatta di eventi positivi e il cancro rovina questa nostra illusione. In psicologia questa illusione è nota come tendenza alla positività o bias di Pollyanna. Abitualmente ci aiuta ad affrontare con slancio e fiducia la vita, ma poi ci rende impreparati quando eventi negativi che fanno parte della vita, come un cancro, arrivano.
Per via della tentenza alla positività spesso accade che il modo in cui le persone care si rapportano a noi poco o tanto cambi: ai loro occhi ora siamo diversi e possono pensare di doverci trattare diversamente da prima. Se questo accade non ci aiuta a curare il cancro con intelligenza.
Una settima domanda: stiamo gestendo bene le relazioni con i medici?
Non meno importanti sono le relazioni con i medici. Sono i nostri interlocutori di quella medicina scientifica, professionale e organizzata che ci fornisce le cure. Anche con loro facilmente avremo problemi da gestire. I medici potrebbero non gradire il nostro sforzo di restare autonomi, per una serie di ragioni, come il timore di perdere il controllo della cura o la difficoltà di impegnarsi in discussioni che vanno anche al di là dei temi cui sono abituati. Possono essere a disagio per il fatto che ci documentiamo e allarghiamo l’orizzonte delle opzioni terapeutiche. Questo nostro modo di fare può essere percepito come una minaccia al loro prestigio professionale o può metterli a disagio per il semplice fatto che devono impegnarsi più del solito a studiare e a ragionare.
Una ottava domanda: facciamo del cancro un'occasione di crescita?
Per assicurarci un trattamento intelligente abbiamo molto da fare e da imparare. Gran parte del lavoro è su aspetti psicologici e sociali, soprattutto gestire noi stessi e il rapporto con gli altri e le istituzioni. C’è una certa tendenza a pensare che nella cura del cancro gli aspetti psicologici e sociali siano accessori. Più o meno lucidamente, si pensa che occuparsene sia fare un trattamento complementare, un di più che si aggiunge alla cura che conta, quella biologica. È un errore.
Non può esserci una buona cura biologica senza una profonda attenzione agli aspetti psicologici e sociali. Le scelte infatti solo apparentemente sono meramente tecniche. Sono sempre legate, ora più ora meno, al contesto psicologico e sociale. Un cura intelligente è una cura che ha sempre presente questo fatto e nel corso della quale le menti in gioco, la comunicazione, le relazioni sono ben gestite. Il cancro ci sfida, ci stimola a diventare più bravi che mai nell’arte in cui gli esseri umani eccellono: vivere con intelligenza le proprie esperienze psicologiche e sociali.
Per gestire la nostra mente e le relazioni con persone care e medici dobbiamo diventare un po’ psicologi o almeno imparare qualcosa della psicologia del cancro, avere idea di quelle dinamiche psico-sociali che tendono ad accompagnare questa malattia.
Se vogliamo una cura intelligente, dobbiamo anche imparare a documentarci con sufficiente approccio scientifico e a discutere con gli specialisti di ciò che andiamo scoprendo. C’è da imparare poi a darsi autonomia decisionale mentre si è sotto spinte a rinunciare all’autonomia. E ancora il cancro ci chiede di fare scelte meditate e complesse tenendo in mente gli obiettivi che vogliamo raggiungere.
Ma allora il cancro è un’occasione di crescita personale. Del resto nella vita, se la viviamo davvero, cresciamo sempre. In psicologia si parla di resilienza per indicare la capacità di trasfomare gli eventi avversi in opportunità di irrobustirsi, proprio come fanno quei materiali che resistono agli urti.
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