Una terza domanda: siamo bene informati?

Se vogliamo curarci in modo intelligente, ci conviene essere ben informati sulla nostra malattia e capaci di seguire i discorsi tecnici e discutere seriamente con gli specialisti che ci curano.

Non limitarci al parere di chi ci cura e chiedere una seconda opinione è già un modo per capire meglio la nostra situazione. È bene farlo non solo all’inizio, ma ogni volta che la situazione cambia e c’è qualche decisione importante da prendere. Sono preferibili le opinioni a distanza, fornite online, non solo perchè evitiamo di viaggiare inutilmente, ma anche perchè i medici così lavorano meglio.

 

Per chiedere una seconda opinione a distanza è necessario che chi ci ha in cura scriva una relazione clinica completa e formuli quesiti precisi. A sua volta chi risponde deve descrivere la situazione dal suo punto di vista, fornire suggerimenti e argomentare per iscritto. Questo lavoro costringe i medici a pensare e ragionare in modo sistematico, cosa che solitamente è difficile fare nel corso di una visita.

L’opinione a distanza è preferibile anche perché il rapporto tra i due specialisti è più anonimo, più impersonale. Così chi fornisce l’opinione, se deve esprimere idee che non vanno d’accordo con quelle del curante, lo fa con maggiore tranquilità. In medicina c’è una certa tendenza a evitare di mettere in discussione apertamente il parere dei colleghi, pensando che comportarsi così voglia dire attenersi a regole di rispetto e correttezza nel rapporto tra professionisti dello stesso settore. Marty Makary, medico e professore del John Hopkins, nel suo libro Unaccountable, parla di “code of silence” (codice del silenzio).

Se chi ci ha in cura non vuole che chiediamo una seconda opinione o si mostra infastidito o offeso per questo, valutiamo seriamente se cambiare oncologo. Forse non siamo in buone mani.

Andiamo anche a studiare per nostro conto ciò che si sa riguardo alla nostra malattia e alle cure disponibili. Internet è una risorsa formidabile. A volte i medici sconsigliano ai pazienti e ai loro cari di documentarsi su Internet. Temono che si perdano nel mare di informazioni accessibili e che si lascino portare fuori strada dando credito a discorsi infondati che in rete sono presenti. È un rischio che c’è, ma non è un buon motivo per rinunciare a documentarci.

Si può capire  che i medici a volte si trovino in difficoltà con pazienti che si sono smarriti nel mare di informazioni di Internet. È comprensibile che arrivino ad augurarsi che i pazienti lascino perdere Internet, sfoderando una sorta di nostalgia del passato. L’accesso alle informazioni in rete è però un dato di fatto dei tempi nostri. Un mondo migliore non può sicuramente essere un mondo di oscurantismo sanitario. È evidente che dobbiamo cercare di ottenere che i pazienti usino Internet adeguatamente, in modo da essere ben informati e crescere, e che medici e pazienti discutano apertamente e serenamente sulle informazioni, facendo anche di questo un momento di crescita.

Se ci muoviamo bene, documentarci ci aiuta. Possiamo diventare esperti quel tanto che occorre per partecipare attivamente ai discorsi che ci riguardano e assicurarci cure intelligenti. Dobbiamo procedere per gradi, valutare criticamente le informazioni e le fonti, colmare via via le lacune delle nostre conoscenze di base che ci impediscono una corretta comprensione di ciò che andiamo leggendo.  Non disperiamo, non c’è bisogno di essere medici per orientarsi nei problemi medici, basta avere un adeguato approccio scientifico. L’approccio scientifico è una abilità di base, che forse abbiamo già perché l’abbiamo sviluppata in altri campi. Se non l’abbiamo già, possiamo svilupparla, se ci alleniamo e se qualcuno più esperto ci supporta.

I medici che ci curano possono aiutarci a vagliare le informazioni che raccogliamo e a imparare a documentarci sempre meglio. Mettiamoli al lavoro attraverso una comunicazione sapiente. Chiediamo loro aiuto con umiltà e garbatamente portiamoli a discutere le cose che abbiamo scoperto, una per una. Se chi ci ha in cura, nonostante i nostri migliori sforzi di intavolare una serena discussione sulle cose, ci vieta di documentarci e ragionare assieme, chiediamoci se davvero quello è lo specialista giusto per noi.